part 2 of the video

About my life after DBS-surgery, part 1

It has been so long....

... since my last update. I think it's time to do something to this blog, finally! So, I think this means that I'll go take my meds, check my DBS and start renewing the whole blog :)

Hopeapaju: Kannattiko DBS-leikkaus?

HelmiOskari esittäytyy

Hopeapajun DBS

Tämmöistä tänään:

Uusi look

Tässä uusi tyylini, helppohoitoinen ja kätevä ;)

Moni sanoo, että eihän sinun olisi tarvinnut kaikkea pois leikata(siis DBS-leikkaukseen), mutta minusta näin on paljon parempi. Jotenkin se vain käy minulle, heh. Sitä paitsi jos olisin mies ei tämä niin paljon huomiota edes herättäisi, mutta auta armias kun nainen tekee näin! Että silleen...

DBS

Nyt se sitten laitetaan minulle, stimulaattori... 29.4.2015

....

Now it will be put in my head, the stimulator... 29th of April 2015

25 Things People with Parkinson's Disease Can Relate to by Allison Smith

Writer: Allison Smith
Source: I found this originally from here: Foxfeed blog
Allison Smith's own site: The Perky Parkie


Now readers, before I get started, I want to remind you that my blog is strictly for entertainment purposes and is not meant to diagnosis or treat any medical illness.  I am not a doctor, and although I am freakishly smart, you should probably follow-up with someone a little more serious than myself.

1. Being frozen does not necessarily mean that you are cold.

2. You know that if you are seeing unicorns and believe that your car is made out of skittles, you’re probably taking a dopamine agonist.

3. You can play the fun game of, “What symptoms will I have today?”

4. At the grocery store staring at the gum, you take 20 minutes to pick a flavor, only to return moments later to exchange it.

5. You start 10 projects at home and haven’t finished one.

6. Everyday you’ll have to eat candy, or someone will get hurt.

7. You’ll wear a mask, even if it’s not Halloween.

8. You have hidden stashes of Sinemet in your purse, gym bag, key chain, glove box, wallet, and in the flowerpot on your patio.

9. You do a perfect imitation of a garden statue.

10. You can cry almost on cue.

11. You have perfected the dance move called Dyskinesia.

12. You stayed up all night organizing your family photos, and then decide to clean out the garage.

13. Multi-tasking sounds like too much work, so you don’t do it.

14. It doesn’t matter how cold it is, you are somehow sweating.

15. Shaving can be hazardous to your health.

16. When you walk, one arm goes on strike and decides not to swing.

17. No, you don’t smell the dog poo you just stepped in.

18. You will never need to buy an electric toothbrush every again.

19. Your ability to balance decided to take a vacation to Fiji and hasn’t even sent a postcard.

20. You know that Dystonia is not a city in Estonia.

21. You will always win a staring contest.

22. You have been pulled over for drunk driving, but haven’t even had a drop of booze.

23. You know that an abduction by aliens in not necessary to get Deep Brain Stimulation.

24. You would pay top dollar for Dopamine on the black market.

25. Bloodhounds are jealous of your ability to drool.

Piristystä aamuun

Millaiselta näyttää ihminen, jolla on Parkinsonin tauti?

... tai pikemminkin miltä meidän tulisi näyttää muiden mielestä?

Olen saanut usein kuulla tämän tyyppisiä kommentteja kertoessani ihmisille sairastavani Parkinsonin tautia:
- Mutta sinähän näytät hyvältä
- Et sinä näytä sairaalta
- Oletpas sinä pirteä
jne.
Nämä ovat yleensä hyvää tarkoittavia enkä loukkaannu niistä, mutta tämä on saanut minut ajattelemaan. Millainen mielikuva ihmisillä on henkilöstä, jolla on jokin parantumaton sairaus, erityisesti silloin, jos tämä sairaus on heille itselleen tuntematon. Luoko sana "sairaus" mielikuvan ihmisestä, joka jotenkin näkyvästi poikkeaa muista, ns. terveistä ihmisistä? Odotetaanko häneltä jotakin tietyntyyppistä käytöstä? Millaiset ennakkoluulot vaikuttavat tähän?

Itsekkin huomaan syyllistyväni tähän ajattelutapaan. Miettikääpä millainen ihminen tulee teille mieleen, jos kuulette jonkun esim näistä:

- Parkinsonin tauti
- MS-tauti
- Alzheimer
- syöpä
- HIV-positiivinen

Jep...

Lopuksi tähän kuva Parkinsonin tautia nyt seitsemän vuotta (diagnoosista sen verran) sairastaneesta 37-vuotiaasta naisesta (kuvaa on käsitelty vain taustan osalta ja lisätty nuo valonsäteet):

Että semmoista tällä kertaa :)

T: Hopeapaju

Tälläistä on taas tullut tehtyä

Ystäväni Jake otti minuun muutama viikko sitten yhteyttä ja kysyi haluaisinko uuden haasteen. Jake tunnetusti tarjoaa jotain, joka ei ole ihan niin helppoa toteuttaa, mutta taatusti palkitsevaa ja mielenkiintoista, joten vastaukseni oli oikeastaan heti myöntävä: "Mitä pitää tehdä?"

Tehtävä oli auttaa hänen kirjailijaystäväänsä Russell Brooksia parilla kuvalla, ja totta kai halusin mukaan. Joten tuloksena oli, että olen tutustunut todella mukavaan ihmiseen, saanut paljon lisää tietoa kirjailijan työstä ja vaikka sun mitä. Todella todella mielenkiintoista!!

Ja tässä muuten kuva, jonka lupasin puolestani laittaa facebook-sivuilleni, kuva minusta yhden hänen kirjansa kanssa:

Ennen liikkeelle lähtöä

Odottelen tässä Sinemetin vaikutuksen alkamista, että pääsisin kaupungille ja siitä sitten vielä porukoille. En olisi koskaan terveenä ollessa voinut edes kuvitella, että pelkkä pukeminen voisi olla niin raskasta ja uuvuttavaa mitä se nyt on. Kuinka on mahdollista, että toppi, jonka puin tai siis lähinnä tappelin päälleni, voi mennä niin tiukalle rullalle, että sitä saa kiskoa itku silmässä suoraksi? Tai kuinka on mahdollista, että housunlahkeet ovat ainakin viisinkertaisessa taitoksessa, vaikka juuri otit vaatteen käteeni? Asiat joita piti itsestäänselvyytenä terveenä ollessaan eivät sujukaan ihan noin vain...

Mutta nyt Sinemet alkaa tuntumaan ja katkomaan taas kahleet käsistä ja jaloista. Olen kohta vapaa, hetken verran, joten nyt kaupungille!!


T: Hopeapaju

Uusin projektini

Moikka taas

Olen taas uuden projektin kimpussa, tai no, ei nyt niin uuden, mutta silti... Muutama vuosi sitten lupasin ystävälleni auttaa häntä foorumin ylläpidossä, kun hän sen saa kasattua. No nyt se on pystyssä ja olemme urakoineet ja hienosäätäneet sitä, ja nyt alkaa näyttää toooodella hyvältä. Jos kiinnostaa, niin käykäähän vilkaisemassa FreakyWorld Media

Kiirettä pitää...

Niinpä niin, eläkeläisellä on aina kiire, eikö totta. Mukavaahan tuo toisaalta on, kun ei tarvitse koko ajan kotona istuskella, mutta olisi myös opittava, että tuo keho ei ole enää ihan niin yhteistyöhaluinen kuin terveenä ollessa ja levon tarve on joskus huutava. No, millonkas minä olen mitään ihan niin helpolla oppinut, heh.

Kuntosalilla ja fysioterapiassa käyminen on kohentanut oloa huomattavasti. Ilman liikuntaa olisin kyllä paljon huonommassa jamassa, en ymmärrä miksi tällaistä fysioterapiaa saa jo automaattisesti parkkisdiagnoosista, kun kuitenkin liikunnalla on niin valtava vaikutus kuntoon. Tämä hoitomuoto ei saisi olla niin "takkuisten takana" ja hankalasti saatavissa.

Ja nyt syömään, alkaa tuo puudutus suussa hellittämään, hammaslääkärissä siis tänään. Siitäkin tai ei siis hammaslääkäristä, vaan omista hampaiden kunnosta voin kyllä jurputtaa. Yli 30-vuotiaaksi reikiä nolla, nyt periaatteessa ehjiä hampaita nolla. Parkkisko tuon hammaskaluston on ruvennut rikkomaan niin pahasti?

Mutta semmoista tällä kertaa :)

T. Hopeapaju

Tämmöistä tällä kertaa

Tässä sohvalla on itse asiassa mukava kirjoitella läppäri sylissä, ainoa vaara on, että nukahdan ja läppäri tippuu...

Elämääni kuuluu ihan hyvää. Ideoita pää täynnä ja energinen olo on huomattavasti useammin kuin ennen levodopaa. On pakko myöntää, että vaikka niin paljon jännitin ja panikoin kyseisen lääkkeen aloittamista, on siitä ollut niin iso hyöty, että pois en sitä antaisi. Tuntuu kuin joku olisi käynnistänyt minut uudelleen. Mutta sitten kun levodopa ei vaikuta, niin voi hyvänen aika, kyllä sen huomaa....

Alkoi nukuttamaan...

Yhdessä eteenpäin, lannistumatta!

Siitä se idea sitten lähti.... Kuva laitettiin aluksi ParkkisPaikalle, sitten Facebookin puolelle.

Tuija & Hopeapaju

Halusimme Tuijan kanssa tehdä tämän näyttääksemme ettei Parkisonin taudin tarvitse tarkoittaa elämän loppumista diagnoosin saamiseen. Totta kai on selvää, että elämä muuttuu jopa hyvinkin vaikeaksi, mutta hyviä hetkiäkin löytyy ja positiivinen asenne auttaa eteen päin (itsepäisyydestäkään ei aina haittaa ole...). Ei meidän tarvitse näyttää "potilailta" ja hävetä tai piilotella. Täristään, mumistaan, heilutaan kuin kännissä konsanaan tai näytetään tuulimyllyiltä kuola poskella. Entäs sitten!?!? Me olemme myös oikeutettuja olemaan oma itsemme, taudista huolimatta. (Tekstin kopioin Facebookin sivuiltani)

And same in English: Tuija and I wanted to make this photo to show that Parkinson's disease doesn't have to mean your life is over. Of course it is clear that your life will change, even to very difficult one, but there are good moments and it helps if you can keep your positive attitude (being stubborn helps too...). We don't have to look like "patients" and be ashamed or hide. We shake, mumble, move like we would be drunks or look like windmills drool on our cheek. So what!?! We have the right to be ourselves, no matter the disease. Good luck, my fellow parkinsons!! (copied from my Facebook pages)

Pitkästä aikaa

No huh huh kun tuo aika menee niin nopeasti. Huomasin, että olin päivittänyt tätä blogia viime vuonna, hyi minua... Ja tähän kootut selitykset: siksi koska mutta ehkä ja toisaalta taas...

Ja sitten asiaan...

Vointini alkoi mennä tasaisen hitaasti huonompaan tässä syksyn mittaan enkä enää pystynyt lähtemään liikenteeseen ilman kävelykeppiäni. Kotona raahustin miten sattuu, mutta ulos lähtiessä keppi oli otettava mukaan, sen verran pahasti tuo oikea jalka raahasi perässä (eikä jatkuva huimaus auta asiaa). Kuitenkin eteenpäin pääsee, eri asia millä tavoin ja millä nopeudella.

Joulukuussa kävin lopultakin sopeutumisvalmennuskurssin, eihän tuosta diagnoosista ollut kulunut kuin reilut viisi vuotta. Toisaalta, en kyllä aikaisemmin ollut valmis edes harkitsemaan menemistä sinne. Nyt asiat olivat jo toisin, olin jo päässyt hyväksymisvaiheen yli ja pystyin lähtemään. Enkä katunut, se oli kokemuksena todella upea.

Ja tällä hetkellä voin itse asiassa hyvin. Olen läpikäynyt testejä syväaivostimulaattoria (DBS) silmällä pitäen ja vähän aikaa sitten aloitin syömään levodopaa (Sinemet), lääke, jota toivon, etten tarvitse vielä kauan syödä. Mutta vaikutukset ovat olleet mahtavia, en esimerkiksi tarvitse enää kävelykeppiäni, käsiala on palautunut normaaliksi ja virtaakin riittää taas enemmän!

Jos vaikka saisi päivitettyä tätäkin useammin... In your dreams maybe o.O

Optimistinen taksikuski

Tuli tässä mieleeni kerta, kun käytin taksipalveluita hyväkseni (mitä luultavammin linja-autosta myöhästymisen vuoksi). Tyypillistä tuuriani oli, että kauheasti jo myöhässä ollessani minut kyytiin ottanut taksi oli aivan suunnattoman hidas!

No, kaiken huippu oli kuitenkin kuskin loppukommentti (olin maininnut parkkiksestani), hyvää tarkoittava, mutta... Hän nimittäin toivotti minulle pikaista paranemista. Tämä sai minut hetkeksi häkeltymään, mutta sitten hymyilin hänelle ja sanoin kiitos...

Optimistinen kaveri...

Pitkästä aikaa

Viime kirjoituskerrasta onkin sitten jo vierähtänyt tovi. Joulukiireet ovat tietysti pääsyynä, mutta nykyään minulle tulee hetkiä/kausia, jolloin minun on suljettava itseni kaikelta. Maailmani supistuu esimerkiksi vain kirjojen lukemiseen enkä pidä yhteyttä juuri keneenkään, en kestä mitäään uutta enkä todellakaan ole vastaanottavainen. Sitten kun tämä menee ohi, olen taas täynnä tarmoa, noh, niin paljon tarmoa kuin parkkikselle on mahdollista ;)

Miltäs muuten uusi ulkonäkö tässä blogissa näyttää?