Tälläistä on taas tullut tehtyä

Ystäväni Jake otti minuun muutama viikko sitten yhteyttä ja kysyi haluaisinko uuden haasteen. Jake tunnetusti tarjoaa jotain, joka ei ole ihan niin helppoa toteuttaa, mutta taatusti palkitsevaa ja mielenkiintoista, joten vastaukseni oli oikeastaan heti myöntävä: "Mitä pitää tehdä?"

Tehtävä oli auttaa hänen kirjailijaystäväänsä Russell Brooksia parilla kuvalla, ja totta kai halusin mukaan. Joten tuloksena oli, että olen tutustunut todella mukavaan ihmiseen, saanut paljon lisää tietoa kirjailijan työstä ja vaikka sun mitä. Todella todella mielenkiintoista!!

Ja tässä muuten kuva, jonka lupasin puolestani laittaa facebook-sivuilleni, kuva minusta yhden hänen kirjansa kanssa:

Ennen liikkeelle lähtöä

Odottelen tässä Sinemetin vaikutuksen alkamista, että pääsisin kaupungille ja siitä sitten vielä porukoille. En olisi koskaan terveenä ollessa voinut edes kuvitella, että pelkkä pukeminen voisi olla niin raskasta ja uuvuttavaa mitä se nyt on. Kuinka on mahdollista, että toppi, jonka puin tai siis lähinnä tappelin päälleni, voi mennä niin tiukalle rullalle, että sitä saa kiskoa itku silmässä suoraksi? Tai kuinka on mahdollista, että housunlahkeet ovat ainakin viisinkertaisessa taitoksessa, vaikka juuri otit vaatteen käteeni? Asiat joita piti itsestäänselvyytenä terveenä ollessaan eivät sujukaan ihan noin vain...

Mutta nyt Sinemet alkaa tuntumaan ja katkomaan taas kahleet käsistä ja jaloista. Olen kohta vapaa, hetken verran, joten nyt kaupungille!!


T: Hopeapaju

Uusin projektini

Moikka taas

Olen taas uuden projektin kimpussa, tai no, ei nyt niin uuden, mutta silti... Muutama vuosi sitten lupasin ystävälleni auttaa häntä foorumin ylläpidossä, kun hän sen saa kasattua. No nyt se on pystyssä ja olemme urakoineet ja hienosäätäneet sitä, ja nyt alkaa näyttää toooodella hyvältä. Jos kiinnostaa, niin käykäähän vilkaisemassa FreakyWorld Media

Kiirettä pitää...

Niinpä niin, eläkeläisellä on aina kiire, eikö totta. Mukavaahan tuo toisaalta on, kun ei tarvitse koko ajan kotona istuskella, mutta olisi myös opittava, että tuo keho ei ole enää ihan niin yhteistyöhaluinen kuin terveenä ollessa ja levon tarve on joskus huutava. No, millonkas minä olen mitään ihan niin helpolla oppinut, heh.

Kuntosalilla ja fysioterapiassa käyminen on kohentanut oloa huomattavasti. Ilman liikuntaa olisin kyllä paljon huonommassa jamassa, en ymmärrä miksi tällaistä fysioterapiaa saa jo automaattisesti parkkisdiagnoosista, kun kuitenkin liikunnalla on niin valtava vaikutus kuntoon. Tämä hoitomuoto ei saisi olla niin "takkuisten takana" ja hankalasti saatavissa.

Ja nyt syömään, alkaa tuo puudutus suussa hellittämään, hammaslääkärissä siis tänään. Siitäkin tai ei siis hammaslääkäristä, vaan omista hampaiden kunnosta voin kyllä jurputtaa. Yli 30-vuotiaaksi reikiä nolla, nyt periaatteessa ehjiä hampaita nolla. Parkkisko tuon hammaskaluston on ruvennut rikkomaan niin pahasti?

Mutta semmoista tällä kertaa :)

T. Hopeapaju

Tämmöistä tällä kertaa

Tässä sohvalla on itse asiassa mukava kirjoitella läppäri sylissä, ainoa vaara on, että nukahdan ja läppäri tippuu...

Elämääni kuuluu ihan hyvää. Ideoita pää täynnä ja energinen olo on huomattavasti useammin kuin ennen levodopaa. On pakko myöntää, että vaikka niin paljon jännitin ja panikoin kyseisen lääkkeen aloittamista, on siitä ollut niin iso hyöty, että pois en sitä antaisi. Tuntuu kuin joku olisi käynnistänyt minut uudelleen. Mutta sitten kun levodopa ei vaikuta, niin voi hyvänen aika, kyllä sen huomaa....

Alkoi nukuttamaan...

Yhdessä eteenpäin, lannistumatta!

Siitä se idea sitten lähti.... Kuva laitettiin aluksi ParkkisPaikalle, sitten Facebookin puolelle.

Tuija & Hopeapaju

Halusimme Tuijan kanssa tehdä tämän näyttääksemme ettei Parkisonin taudin tarvitse tarkoittaa elämän loppumista diagnoosin saamiseen. Totta kai on selvää, että elämä muuttuu jopa hyvinkin vaikeaksi, mutta hyviä hetkiäkin löytyy ja positiivinen asenne auttaa eteen päin (itsepäisyydestäkään ei aina haittaa ole...). Ei meidän tarvitse näyttää "potilailta" ja hävetä tai piilotella. Täristään, mumistaan, heilutaan kuin kännissä konsanaan tai näytetään tuulimyllyiltä kuola poskella. Entäs sitten!?!? Me olemme myös oikeutettuja olemaan oma itsemme, taudista huolimatta. (Tekstin kopioin Facebookin sivuiltani)

And same in English: Tuija and I wanted to make this photo to show that Parkinson's disease doesn't have to mean your life is over. Of course it is clear that your life will change, even to very difficult one, but there are good moments and it helps if you can keep your positive attitude (being stubborn helps too...). We don't have to look like "patients" and be ashamed or hide. We shake, mumble, move like we would be drunks or look like windmills drool on our cheek. So what!?! We have the right to be ourselves, no matter the disease. Good luck, my fellow parkinsons!! (copied from my Facebook pages)

Pitkästä aikaa

No huh huh kun tuo aika menee niin nopeasti. Huomasin, että olin päivittänyt tätä blogia viime vuonna, hyi minua... Ja tähän kootut selitykset: siksi koska mutta ehkä ja toisaalta taas...

Ja sitten asiaan...

Vointini alkoi mennä tasaisen hitaasti huonompaan tässä syksyn mittaan enkä enää pystynyt lähtemään liikenteeseen ilman kävelykeppiäni. Kotona raahustin miten sattuu, mutta ulos lähtiessä keppi oli otettava mukaan, sen verran pahasti tuo oikea jalka raahasi perässä (eikä jatkuva huimaus auta asiaa). Kuitenkin eteenpäin pääsee, eri asia millä tavoin ja millä nopeudella.

Joulukuussa kävin lopultakin sopeutumisvalmennuskurssin, eihän tuosta diagnoosista ollut kulunut kuin reilut viisi vuotta. Toisaalta, en kyllä aikaisemmin ollut valmis edes harkitsemaan menemistä sinne. Nyt asiat olivat jo toisin, olin jo päässyt hyväksymisvaiheen yli ja pystyin lähtemään. Enkä katunut, se oli kokemuksena todella upea.

Ja tällä hetkellä voin itse asiassa hyvin. Olen läpikäynyt testejä syväaivostimulaattoria (DBS) silmällä pitäen ja vähän aikaa sitten aloitin syömään levodopaa (Sinemet), lääke, jota toivon, etten tarvitse vielä kauan syödä. Mutta vaikutukset ovat olleet mahtavia, en esimerkiksi tarvitse enää kävelykeppiäni, käsiala on palautunut normaaliksi ja virtaakin riittää taas enemmän!

Jos vaikka saisi päivitettyä tätäkin useammin... In your dreams maybe o.O