It has been so long....

... since my last update. I think it's time to do something to this blog, finally! So, I think this means that I'll go take my meds, check my DBS and start renewing the whole blog :)

Hopeapajun DBS

Tämmöistä tänään:

Millaiselta näyttää ihminen, jolla on Parkinsonin tauti?

... tai pikemminkin miltä meidän tulisi näyttää muiden mielestä?

Olen saanut usein kuulla tämän tyyppisiä kommentteja kertoessani ihmisille sairastavani Parkinsonin tautia:
- Mutta sinähän näytät hyvältä
- Et sinä näytä sairaalta
- Oletpas sinä pirteä
jne.
Nämä ovat yleensä hyvää tarkoittavia enkä loukkaannu niistä, mutta tämä on saanut minut ajattelemaan. Millainen mielikuva ihmisillä on henkilöstä, jolla on jokin parantumaton sairaus, erityisesti silloin, jos tämä sairaus on heille itselleen tuntematon. Luoko sana "sairaus" mielikuvan ihmisestä, joka jotenkin näkyvästi poikkeaa muista, ns. terveistä ihmisistä? Odotetaanko häneltä jotakin tietyntyyppistä käytöstä? Millaiset ennakkoluulot vaikuttavat tähän?

Itsekkin huomaan syyllistyväni tähän ajattelutapaan. Miettikääpä millainen ihminen tulee teille mieleen, jos kuulette jonkun esim näistä:

- Parkinsonin tauti
- MS-tauti
- Alzheimer
- syöpä
- HIV-positiivinen

Jep...

Lopuksi tähän kuva Parkinsonin tautia nyt seitsemän vuotta (diagnoosista sen verran) sairastaneesta 37-vuotiaasta naisesta (kuvaa on käsitelty vain taustan osalta ja lisätty nuo valonsäteet):

Että semmoista tällä kertaa :)

T: Hopeapaju

Kiirettä pitää...

Niinpä niin, eläkeläisellä on aina kiire, eikö totta. Mukavaahan tuo toisaalta on, kun ei tarvitse koko ajan kotona istuskella, mutta olisi myös opittava, että tuo keho ei ole enää ihan niin yhteistyöhaluinen kuin terveenä ollessa ja levon tarve on joskus huutava. No, millonkas minä olen mitään ihan niin helpolla oppinut, heh.

Kuntosalilla ja fysioterapiassa käyminen on kohentanut oloa huomattavasti. Ilman liikuntaa olisin kyllä paljon huonommassa jamassa, en ymmärrä miksi tällaistä fysioterapiaa saa jo automaattisesti parkkisdiagnoosista, kun kuitenkin liikunnalla on niin valtava vaikutus kuntoon. Tämä hoitomuoto ei saisi olla niin "takkuisten takana" ja hankalasti saatavissa.

Ja nyt syömään, alkaa tuo puudutus suussa hellittämään, hammaslääkärissä siis tänään. Siitäkin tai ei siis hammaslääkäristä, vaan omista hampaiden kunnosta voin kyllä jurputtaa. Yli 30-vuotiaaksi reikiä nolla, nyt periaatteessa ehjiä hampaita nolla. Parkkisko tuon hammaskaluston on ruvennut rikkomaan niin pahasti?

Mutta semmoista tällä kertaa :)

T. Hopeapaju

Yhdessä eteenpäin, lannistumatta!

Siitä se idea sitten lähti.... Kuva laitettiin aluksi ParkkisPaikalle, sitten Facebookin puolelle.

Tuija & Hopeapaju

Halusimme Tuijan kanssa tehdä tämän näyttääksemme ettei Parkisonin taudin tarvitse tarkoittaa elämän loppumista diagnoosin saamiseen. Totta kai on selvää, että elämä muuttuu jopa hyvinkin vaikeaksi, mutta hyviä hetkiäkin löytyy ja positiivinen asenne auttaa eteen päin (itsepäisyydestäkään ei aina haittaa ole...). Ei meidän tarvitse näyttää "potilailta" ja hävetä tai piilotella. Täristään, mumistaan, heilutaan kuin kännissä konsanaan tai näytetään tuulimyllyiltä kuola poskella. Entäs sitten!?!? Me olemme myös oikeutettuja olemaan oma itsemme, taudista huolimatta. (Tekstin kopioin Facebookin sivuiltani)

And same in English: Tuija and I wanted to make this photo to show that Parkinson's disease doesn't have to mean your life is over. Of course it is clear that your life will change, even to very difficult one, but there are good moments and it helps if you can keep your positive attitude (being stubborn helps too...). We don't have to look like "patients" and be ashamed or hide. We shake, mumble, move like we would be drunks or look like windmills drool on our cheek. So what!?! We have the right to be ourselves, no matter the disease. Good luck, my fellow parkinsons!! (copied from my Facebook pages)

Jaa, mitäs sitä ensin kirjottaisi...

Ajattelin tehdä blogin, jossa kerron kokemuksistani ja ajatuksistani Parkinsonin taudista, erityisesti siitä miltä tuntuu sairastua jo alle kolmekymppisenä sairauteen, joka mielletään "vanhojen miesten taudiksi".

Mikä tulee ensimmäisenä muuten mieleen, kun näkee kadulla epävarmasti kävelevän goottitytön, joka linja-autoa odottaessa melkein nukahtaa seisaalleen? Niinpä, Parkinsonin tauti tuskin ensimmäisenä tulee mieleen.

Blogista vielä sen verran, että esimerkiksi tuo nimi "Hopeapajun katveessa" tulee Parkkispaikalla käyttämästäni nimestä Hopeapaju, tai Hopis nykyään ;)

Tällaista nyt näin aluksi :)

:)
Jalokivikyynel/Hopis